Día Mundial del Sida: las ONG son fundamentales en la defensa de los derechos y la lucha contra el estigma de las personas con VIH

Décadas después del inicio de la epidemia de sida en el mundo, el primero de diciembre sigue siendo fundamental en la lucha contra el virus del VIH. Sólo en Brasil, según el último boletín epidemiológico del Ministerio de Salud correspondiente a 2022, se han registrado cerca de 40.000 nuevos casos de personas infectadas por el VIH y más de 35.000 casos de sida.

Como muestran los datos, vivir con VIH no es lo mismo que tener sida. Los medicamentos han garantizado una mayor y mejor calidad de vida, evitando que la infección desemboque en la enfermedad. Sin embargo, los prejuicios y la estigmatización dificultan la sensibilización al respecto. 

Para Josineide de Meneses, coordinadora de programas y proyectos de la ONG Gestos, que atiende a personas seropositivas, la desinformación y el tabú de la sexualidad contribuyen a ello. «Cuando el sida apareció por primera vez en Brasil, la prensa lo describió como la plaga gay, porque al principio afectaba mucho más a los hombres homosexuales. Pero hoy la mayoría de los infectados son hombres que se identifican como heterosexuales y que mantienen relaciones sexuales con otros hombres, los llamados HSH», explica. 

Destaca que, aunque la infección es mayor entre los hombres, las mujeres negras son las que más mueren, tanto por la dificultad de acceder a los servicios sanitarios como por cuestiones materiales y el propio estigma. «Muchas no acuden a recibir tratamiento porque no quieren que los demás sepan de su enfermedad», explica.

La lucha contra el estigma

Para Josineide de Meneses, asociar la infección a la promiscuidad sexual también refuerza una visión distorsionada de los riesgos. «Saber cuántas parejas tiene una persona y querer controlarlo es una cuestión moral. No tiene importancia. Todo el mundo conoce su vida sexual. Lo importante es que se prevenga», advierte.

La ONG Gestos se creó en Recife en 1993 para apoyar a las personas seropositivas e influir políticamente para que los gobiernos respondieran con acciones preventivas y reconocieran los derechos de las personas seropositivas. En aquella época, el único medicamento disponible era el AZT.

«Al principio asesorábamos jurídicamente para garantizar la medicación, luego empezamos a trabajar en el tema de la discriminación laboral y hoy nos centramos en los derechos de la seguridad social», señala. La organización ayuda actualmente a unas 400 personas al año. La ONG es la única del país con un papel consultivo ante la ONU y fue elegida una de las mejores de Brasil en 2022.

Además de asesoramiento jurídico, Gestos ofrece pruebas de VIH, hepatitis y sífilis, así como atención y asesoramiento psicológico, todo ello gratuito: «Recibir un resultado positivo de VIH es muy subjetivo. Para muchas personas sigue siendo muy difícil de afrontar, precisamente por el impacto del estigma», afirma Josineide.

Una vida normal 

Con la llegada del cóctel de fármacos antirretrovirales en 1996, fue posible impedir que el virus se multiplicara en el organismo, ayudando a evitar que el sistema inmunitario se debilitara. Desde entonces, se han desarrollado nuevos fármacos que permiten a los seropositivos llevar una vida normal.

El gobierno brasileño ofrece tratamiento gratuito, todo a través del SUS. Hay 22 medicamentos en 38 presentaciones farmacéuticas diferentes. Ya hay muchos casos de personas que toman la medicación con una carga viral del VIH indetectable. Después de seis meses, y manteniendo el tratamiento correcto, el riesgo de transmisión sexual se considera insignificante en estos casos. 

Sin embargo, entre 2011 y 2021, más de 50.000 jóvenes con VIH, de entre 15 y 24 años, de ambos sexos, desarrollarán el sida. Las cifras muestran que es necesario hacer esfuerzos para garantizar que los jóvenes estén vinculados a los servicios y se adhieran a la terapia antirretroviral (TAR). 

Los jóvenes y la sexualidad

Los jóvenes se están convirtiendo en el grupo de infectados de más rápido crecimiento en Brasil. Según Josineide, muchos espacios por los que circulan los jóvenes hoy en día están impregnados de conservadurismo religioso, lo que dificulta el diálogo sobre estas cuestiones. Por eso, la ONG cuenta con un espacio abierto para jóvenes y adolescentes que viven o no con el VIH.

En este espacio se ofrece información sobre salud sexual y reproductiva, se debaten temas relacionados con la orientación sexual y la identidad de género y se ofrece asesoramiento psicológico para abordar estas cuestiones. También se imparte formación a jóvenes activistas, que visitan escuelas y otros espacios comunitarios. 

El objetivo es que estos jóvenes dialoguen con otros, con vistas a la educación entre iguales. El grupo es diverso en cuanto a identidad de género y orientación sexual. «Hay personas heterosexuales, trans, bisexuales y no binarias en el grupo, precisamente para reflexionar sobre estos temas en el grupo y luego hablar con el público exterior, para que se identifiquen entre ellos», dice Josineide.

Sexo seguro

La mayoría de los casos de transmisión del VIH se producen a través de relaciones sexuales sin protección. El uso del preservativo, por tanto, sigue siendo la principal forma de evitarlo. También es posible recurrir a la PREP, que es la profilaxis preexposición.

Para Cristiano Ramos, activista en la lucha contra el sida, es preocupante ver el crecimiento del VIH entre los adolescentes. «Esto demuestra que cada vez inician antes su vida sexual y sin protección». Señala que las campañas de prevención han disminuido a medida que la medicación se ha hecho más eficaz para controlar la infección.

«Hace muchos años que el Gobierno no hace una campaña seria, educativa, hablando del uso del preservativo, fomentando la realización de pruebas… el diagnóstico precoz tiene un impacto directo en la calidad de vida del portador», advierte. 

La activista recuerda que durante los años 90 y principios de los 2000 era habitual hacer campañas sobre la infección durante todo el año. «Hoy, la mayor parte de los fondos destinados al VIH/sida en Brasil se utilizan para comprar medicamentos», señala.

Las ONG y los derechos de las personas que viven con el VIH y el sida

Cristiano Ramos vive con el VIH desde hace 35 años y hoy coordina la ONG Amigos da Vida, fundada por su padre en el Distrito Federal en 2000. Cuenta que descubrió que tenía VIH a los 18 años y que su padre emprendió la lucha al mismo tiempo. 

«Yo tomaba medicación en el hospital público y veía morir a gente a mi lado por falta de apoyo económico y familiar. Así que mi padre empezó a trabajar dentro del hospital, comprando la medicación para las infecciones oportunistas. Porque el gobierno trataba el VIH, pero no las infecciones que suelen afectar a las personas cuyas defensas inmunitarias son muy bajas», recuerda.

En estos 24 años, la ONG ha ayudado a más de 30.000 personas. Es la única organización que defiende los derechos de los enfermos de VIH/sida en el Distrito Federal y alrededores. «Se puede solicitar una pensión de invalidez o la BPC LOAS. Si la persona tiene una propiedad financiada por el Banco do Brasil o la Caixa, y el diagnóstico es posterior a la compra de la propiedad, ésta también se paga», explica.

Además de ofrecer asistencia jurídica gratuita, la ONG defiende los derechos de las personas LGBTQIAP+ y promueve proyectos sociales como la construcción de ludotecas en hospitales públicos y bibliotecas en escuelas de las afueras de la ciudad. También se han construido espacios en hospitales para acoger a mujeres víctimas de la violencia.

Todas estas acciones se llevan a cabo en colaboración con otras instituciones, como el gobierno holandés, la Fundación Brasil, el Ministerio de Sanidad, el Ministerio de Cultura y la cadena de laboratorios Sabin.

El VIH no se contagia abrazando o besando

Para Cristiano Ramos, es necesario separar la epidemia de sida en dos momentos. El primero, cuando surgió en los años 80, cuando la gente moría rápidamente porque no había un tratamiento adecuado. El otro, desde 1996 hasta hoy, marcado por los avances en la medicación.

«Hoy los fármacos tienen menos reacciones adversas o efectos secundarios, o casi ninguno. Esto permite a los seropositivos llevar una vida normal. Lo único que existía entonces y sigue existiendo hoy es el estigma, los prejuicios y la discriminación».

Según él, sólo la información puede combatir el estigma y los prejuicios que pesan sobre las personas con el virus. «No puedes contraer el VIH por abrazarte, besarte o compartir cubiertos. Lo único que no se puede compartir con una persona seropositiva son los objetos punzantes. Todo lo demás está bien», explica.

El activista señala que Brasil es una referencia en el tratamiento del VIH/sida. Aun así, sigue habiendo mucha discriminación. «Muchas familias echan de casa a la persona diagnosticada. El año pasado, fui a visitar a un paciente en Lago Sul y, cuando llegué, vi la casa principal y, al fondo, un piso para el hijo que tenía el VIH. Absurdos como éste siguen ocurriendo…», se desahogó.

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