Descubre la historia de Carlos Daniel, símbolo de la lucha contra el cáncer infantil en Amapá

Cuando el profesor de matemáticas Agenilson Pereira supo que su hijo Carlos Daniel, de sólo seis años, tenía cáncer, toda su vida cambió. Agenilson es de Macapá, la capital de Amapá, y tuvo que llevar a su hijo menor a San Pablo en busca de diagnóstico y tratamiento. 

El niño empezó a enfermar y a mostrar signos y síntomas hasta entonces desconocidos para él y su familia. «Después de estar hospitalizado varias veces en Macapá, un médico me llamó y me dijo: ‘mire, papá, sospecho que su hijo tiene leucemia’. Eso me generó un  agujero bajo mis pies…», recuerda. 

Ante la falta de infraestructuras y profesionales especializados en el estado, tuvieron que viajar para tratar el cáncer. «El seguro médico se negó a trasladarlos en UVI aérea, así que lo hicimos todo a través del SUS, que nos envió al Hospital Santa Marcelina, en San Pablo», cuenta.

Asistencia y acogida

Carlos Daniel recibió tratamiento en San Pablo durante ocho meses y, durante su estancia en el hospital, Agenilson se cruzó con otros niños de Amapá que luchaban contra el cáncer. «La mayoría eran familias necesitadas, muy pobres, que a menudo ni siquiera tenían dinero para comprar café o almorzar, así que siempre que podía, ayudaba».

Un día, sin embargo, Carlos Daniel tuvo una complicación y murió. El niño ya había cumplido siete años y su muerte causó una intensa conmoción en todo el estado. «Yo publicaba sobre su tratamiento en las redes sociales y, cuando volvimos a Macapá, la historia de Carlos adquirió una proporción que no imaginaba. El velatorio se celebró en la plaza de la iglesia, con la asistencia de casi 15.000 personas», cuenta. 

Al día siguiente, Agenilson se reunió con familiares y amigos y juntos decidieron crear la organización. La ONG Carlos Daniel se fundó el 26 de junio de 2015, un año después del diagnóstico. «Fue un homenaje a mi hijo. No podía abandonar a los otros niños», dice emocionado.

El cáncer en niños y adolescentes 

Los expertos señalan que el cáncer infantil está causado por factores genéticos. Muchos niños nacen con cáncer, pero es importante conocer los signos de la enfermedad, ya que un diagnóstico precoz aumenta las posibilidades de éxito del tratamiento. Los síntomas incluyen

• pérdida de peso
• fatiga
• falta de apetito
• anemia 
• fiebre constante, que suele empezar más o menos al mismo tiempo
• debilidad en las piernas
• dolor de huesos
• manchas moradas en el cuerpo
• sangrado por la boca, la nariz y el oído
• ganglios linfáticos en el cuello, las axilas y la ingle
• el llamado ojo de gato, cuando aparece una mancha blanca en el ojo

Para Agenilson, es necesario que la sociedad sea cada vez más consciente de la importancia de la calidad de los alimentos y del agua para la salud de la población. Señala que el estado de Amapá, por ejemplo, es rico en minerales y que la extracción de oro, en particular, acaba contaminando el agua con mercurio, una sustancia altamente cancerígena.

«Dicen que la Amazonia es de todos, los árboles, la fauna, la flora, el río… pero cuando se trata de los males, las enfermedades, los problemas de la Amazonia, nadie quiere saber, así que todos huyen», afirma. 

Diagnóstico

Agenilson llama la atención sobre el hecho de que Amapá todavía no tenga un plan estatal de atención oncológica. También le preocupa que el estado no realice diagnósticos.  

«Cuando un niño sale de aquí y va a San Pablo para ser diagnosticado, ese número es contabilizado por el Instituto Nacional del Cáncer como un caso de San Pablo y no de Amapá. Sin este control estadístico, no tenemos datos para realizar investigaciones, planificaciones y proyectos relacionados con el cáncer», explica. 

Destaca que la sospecha de cáncer y la necesidad de ser diagnosticado y tratado fuera del estado supone un cambio de vida para toda la familia:

«Es un punto de inflexión en la vida cuando esto ocurre. Hace poco tuvimos el caso de una chica del archipiélago de Bailique, que está a 10 horas en barco de Macapá… tenía un tumor cerebral, y le conseguimos una plaza en GRAAC, una referencia en San Pablo. Dejó el interior de la selva y se fue a la quinta metrópolis más grande del mundo. Así que es un cambio brusco. Yo pasé por eso…».

ONG Carlos Daniel 

Durante los nueve años que lleva funcionando, la ONG Carlos Daniel ya ha impactado en más de un centenar de niños de todo el estado de Amapá, convirtiéndose en una referencia local en la atención y acogida de niños con cáncer. 

Además de representar al estado en la Asociación Brasileña de Linfoma y Leucemia (ABRALE), participa activamente en el TJCC, el mayor congreso de cáncer del país. La ONG también es miembro de la Confederación Nacional de Instituciones de Apoyo y Asistencia a Niños y Adolescentes con Cáncer de Brasil (CONIACC). 

La principal actividad de la ONG es garantizar citas para el tratamiento gratuito en San Pablo, además de los cuidados, la alimentación y el transporte que son esenciales durante esta fase. «Si el niño está bien atendido en un hogar de apoyo, recibiendo cuidados y estructura, esto será esencial para su recuperación durante el tratamiento», afirma la fundadora y gerente.

La expectativa para el futuro es tener una sede propia, con consultorio médico y odontológico, atención psicológica, ludoteca, comedor y alojamiento. «Carlos Daniel no murió, vive en cada niño que la ONG atiende», se enorgullece Agenilson. 

¿Quieres apoyar esta causa?

La ONG Carlos Daniel depende de donaciones y voluntariado para su funcionamiento y tiene un programa llamado «ONG Madrinas», con un grupo de socios que hacen donaciones mensuales. También se pueden hacer contribuciones espontáneas a través del PIX: CNPJ 22.767.286/0001-78. 

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