Desde hace 28 años FAHEM trabaja en construir conocimiento acerca de la Hemofilia y otras coagulopatías; además, de colaborar con diferentes actores clave para impulsar el acceso de los pacientes a medicamentos innovadores que mejoren su calidad de vida

“El diagnóstico de mi hijo fue hace 39 años. Fue un proceso muy difícil porque en ese entonces la medicina no estaba tan avanzada como hoy en día, no existía un historial familiar y desconocía por completo la condición; sin embargo, decidí aprender sobre ella para brindarle el mejor cuidado y apoyo”, así explica Haydée Benoit, creadora de la Fundación Apoyo al Hemofílico (FAHEM), su primer encuentro con la Hemofilia. 

La Hemofilia es un trastorno hemorrágico que afecta la coagulación normal de la sangre al no contener la cantidad suficiente del factor de coagulación, proteína que controla el sangrado. De hecho, se considera como el padecimiento más común entre las enfermedades raras, afectando a 1 de cada 10.000 personas. Es hereditaria, es decir, se transmite a través de los genes del padre o de la madre.

Datos de la Federación Mundial de Hemofilia indican que, en 2023, se identificaron 390.630 pacientes con diferentes trastornos de coagulación, siendo la Hemofilia la principal con 218.804 casos. En República Dominicana, se identificaron 495 personas para el mismo año, según el último Sondeo Mundial Anual de la Federación.

Sus principales síntomas son las presencia constante de moretones; hemorragias en músculos y articulaciones, particularmente rodillas, codos y tobillos; hemorragias repentinas, sin motivo aparente o durante mucho tiempo después de operaciones o accidentes. 

Desde 1996, FAHEM trabaja en la concientización de esta condición en el país; además, agrupa a 684 pacientes hemofílicos, con el fin de generar vínculos y compartir experiencias. Su impacto alcanza a más de 900 personas si se incluye al personal médico, cuidadores y familias.

Trabajo colaborativo en beneficio de los pacientes

La administración regular de terapias con el objetivo de prevenir sangrados se conoce como Profilaxis y es el estándar de atención para los pacientes con Hemofilia. Fendi Valdez, presidente de FAHEM, explica que la Fundación trabaja de manera coordinada con pacientes, familias y autoridades de salud para facilitar el acceso y mantener los tratamientos que mejoren la calidad de vida de las personas con esta condición.

Por ejemplo, junto a la Dirección de Acceso a Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud, se realizan acciones para que los menores hemofílicos puedan acceder a los medicamentos disponibles. Datos propios indican que hay alrededor de 55 menores de edad bajo este programa, en los hospitales Robert Reid Cabral (Santo Domingo) y Dr. Arturo Grullón (Santiago de los Caballeros).

FAHEM tiene acceso a 4 centros de referencia para adultos y pediátricos, 2 en Santiago y 2 en Santo Domingo, así como otros hospitales satélites que brindan atención y remiten a los pacientes a dichos centros. Gracias a ellos es que se han podido captar parte de los 684 pacientes.

Si bien la ONG no tiene una voz en la toma de decisiones de las autoridades de salud, la misma es considerada cuando a Hemofilia se refiere. Su labor ha llevado a un trabajo colaborativo la Federación Mundial de Hemofilia, Ministerio de Salud, Servicio Nacional de Salud, Programa de Medicamentos de Alto Costo, Administradoras de Riesgos de Salud (ARS), Superintendencia de Salud y Riesgos Laborales (SISALRIL), Banco de Sangre y laboratorios farmacéuticos; sumado al relacionamiento con federaciones y ONG nacionales e internacionales, entre otros.  

FAHEM no cuenta con ninguna subvención del Estado. El único ingreso económico que tiene la organización es la ayuda que recibe cuando se presenta algún proyecto o campaña; sin embargo, esta no es una ayuda constante durante el año. 

Un llamado social

Haydée es portadora sintomática, madre y abuela de personas hemofílicas. Su historia inicia en 1985 cuando su hijo es diagnosticado con Hemofilia, para ese entonces vivían en Toronto, Canadá. Es gracias a la Asociación de Hemofilia de Canadá que ella recibe la capacitación y la información disponible sobre esta condición. 

Por los tratamientos y el seguimiento médico que recibía su hijo para mejorar su calidad de vida, la familia vivía entre Canadá y Estados Unidos. Pero en 1996, cuando su hijo tenía 11 años, Haydée fue invitada a República Dominicana para hablarle a un grupo de padres de familia con hijos hemofílicos. 

Comenzó a investigar un poco más sobre esta condición en el país; sin embargo, se da cuenta la falta de orientación y conocimiento, y la poca atención médica que recibían los pacientes. En julio de ese año decide fundar FAHEM, con medios económicos propios, y enfocarse en ayudar a las familias desde una perspectiva más social. 

FAHEM nace el 22 de julio de 1996, pero se declara una ONG oficial en noviembre de 1997, bajo el decreto 277-96. Su trabajo se extiende por todo el país, principalmente en Santo Domingo, ya que es donde se encuentran la mayoría de pacientes.

Actualmente, una de sus funciones es el apoyo a las familias mediante iniciativas que empoderen a los pacientes y que contribuyan a un mejor manejo de la condición dentro del núcleo familiar. 

Si está interesado en contactar a FAHEM lo puede hacer en los siguientes canales:  

• Facebook: HemofiliaRD 
• Instagram: HemofiliaRD
• E-mail: [email protected]
• Tel: +1 (809) 707-0287