Há 28 anos, a FAHEM trabalha para construir conhecimento sobre a Hemofilia e outras coagulopatias, além de colaborar com diferentes atores-chave para impulsionar o acesso dos pacientes a medicamentos inovadores que melhorem sua qualidade de vida

“O diagnóstico do meu filho aconteceu há 39 anos. Foi um processo muito difícil porque, na época, a medicina não era tão avançada como hoje, não havia histórico familiar e eu desconhecia completamente a condição. No entanto, decidi aprender sobre ela para oferecer o melhor cuidado e apoio”, explica Haydée Benoit, fundadora da Fundação de Apoio ao Hemofílico (FAHEM), sobre seu primeiro contato com a Hemofilia.

A hemofilia é um distúrbio hemorrágico que afeta a coagulação normal do sangue devido à falta de uma quantidade suficiente do fator de coagulação, uma proteína que controla o sangramento. Na verdade, é considerada a doença rara mais comum, afetando 1 em cada 10.000 pessoas. Trata-se de uma condição hereditária, ou seja, é transmitida pelos genes do pai ou da mãe.

Dados da Federação Mundial de Hemofilia indicam que, em 2023, foram identificados 390.630 pacientes com diferentes transtornos de coagulação, sendo a Hemofilia a principal, com 218.804 casos. Na República Dominicana, 495 pessoas foram diagnosticadas no mesmo ano, de acordo com o último levantamento anual da Federação.

Seus principais sintomas incluem a presença constante de hematomas; hemorragias em músculos e articulações, especialmente nos joelhos, cotovelos e tornozelos; além de sangramentos repentinos, sem motivo aparente, ou após muito tempo de cirurgias ou acidentes.

Desde 1996, a FAHEM atua na conscientização sobre essa condição no país, além de reunir 684 pacientes hemofílicos para fortalecer vínculos e compartilhar experiências. Seu impacto alcança mais de 900 pessoas quando incluídos profissionais da saúde, cuidadores e familiares.

Trabalho colaborativo em benefício dos pacientes

A administração regular de terapias para prevenir sangramentos é conhecida como profilaxia e representa o padrão de tratamento para pacientes com hemofilia. Fendi Valdez, presidente da FAHEM, explica que a Fundação trabalha de forma coordenada com pacientes, famílias e autoridades de saúde para facilitar o acesso e garantir a continuidade dos tratamentos que melhoram a qualidade de vida dessas pessoas.

Por exemplo, em parceria com a Direção de Acesso a Medicamentos de Alto Custo do Ministério da Saúde, são realizadas ações para que crianças hemofílicas possam ter acesso aos medicamentos disponíveis. Dados da FAHEM indicam que cerca de 55 crianças fazem parte desse programa nos hospitais Robert Reid Cabral (Santo Domingo) e Dr. Arturo Grullón (Santiago de los Caballeros).

A FAHEM tem acesso a quatro centros de referência para adultos e crianças – dois em Santiago e dois em Santo Domingo – além de outros hospitais satélites que prestam atendimento e encaminham pacientes a esses centros. Graças a essa estrutura, foi possível identificar parte dos 684 pacientes atendidos pela fundação.

Embora a ONG não tenha participação direta na tomada de decisões das autoridades de saúde, ela é considerada uma referência quando o assunto é hemofilia. Seu trabalho colaborativo envolve a Federação Mundial de Hemofilia, o Ministério da Saúde, o Serviço Nacional de Saúde, o Programa de Medicamentos de Alto Custo, as Administradoras de Riscos de Saúde (ARS), a Superintendência de Saúde e Riscos Laborais (SISALRIL), bancos de sangue e laboratórios farmacêuticos, além de parcerias com federações e ONGs nacionais e internacionais.

A FAHEM não recebe nenhum subsídio do governo. Sua única fonte de receita é o apoio obtido por meio de projetos e campanhas específicas, mas essa ajuda não é contínua ao longo do ano.

Um chamado social

Haydée é portadora sintomática, mãe e avó de pessoas com hemofilia. Sua história começou em 1985, quando seu filho foi diagnosticado com a condição. Na época, a família morava em Toronto, no Canadá. Foi por meio da Associação Canadense de Hemofilia que ela teve acesso a capacitação e informações sobre a doença.

Devido aos tratamentos e ao acompanhamento médico necessários para melhorar a qualidade de vida do filho, a família alternava residência entre o Canadá e os Estados Unidos. No entanto, em 1996, quando seu filho tinha 11 anos, Haydée foi convidada para visitar a República Dominicana e conversar com um grupo de pais de crianças hemofílicas.

Após pesquisar mais sobre a condição no país, ela percebeu a falta de orientação, conhecimento e assistência médica adequada para os pacientes. Em julho daquele ano, decidiu fundar a FAHEM com recursos próprios, focando em ajudar as famílias a partir de uma abordagem social.

A FAHEM foi oficialmente fundada em 22 de julho de 1996 e reconhecida como ONG em novembro de 1997, por meio do decreto 277-96. Seu trabalho se estende por todo o país, com maior concentração em Santo Domingo, onde está a maioria dos pacientes.

Atualmente, uma de suas principais funções é o apoio às famílias, promovendo iniciativas que empoderem os pacientes e contribuam para um melhor manejo da condição dentro do ambiente familiar.

Se você deseja entrar em contato com a FAHEM, utilize os seguintes canais:

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