Conheça a história de Carlos Daniel, símbolo de luta contra o câncer infantil no Amapá

Quando o professor de matemática Agenilson Pereira soube que seu filho Carlos Daniel, de apenas seis anos de idade, tinha câncer, toda sua vida mudou. Agenilson é de Macapá, capital do Amapá e precisou levar o filho caçula para São Paulo em busca de diagnóstico e tratamento. 

O menino começou a adoecer e apresentar alguns sinais e sintomas até então desconhecidos para ele e sua família. “Depois de internar algumas vezes em Macapá, uma médica me chamou no canto e disse: ‘olha, paizinho, estou suspeitando que seu filho esteja com leucemia’. Aquilo abriu um buraco diante dos meus pés…”, recorda-se. 

Diante da falta de estrutura e profissionais especializados no estado, eles precisaram viajar para tratar o câncer. “O plano de saúde se recusou a fazer a transferência de UTI aérea, então fizemos tudo via SUS, que nos encaminharam para o Hospital Santa Marcelina, em São Paulo”, conta.

Assistência e acolhimento

Carlos Daniel ficou em tratamento em São Paulo durante oito meses e nesse tempo em que frequentou o hospital, Agenilson se deparou com outras crianças do Amapá lutando contra o câncer. “A maioria das famílias eram carentes, famílias muito pobres, que muitas vezes, não tinham dinheiro nem para comprar um café, um almoço, então sempre que eu podia, eu ajudava”.

Um dia, porém, Carlos Daniel teve uma intercorrência e faleceu. O menino já tinha completado sete anos de idade e sua morte gerou intensa comoção em todo estado. “Eu fazia publicações do tratamento dele nas redes sociais e quando voltamos para Macapá, a história do Carlos tomou uma proporção que eu nem imaginava. O velório foi na quadra da igreja, quase 15 mil pessoas compareceram”, conta. 

No dia seguinte, Agenilson se reuniu com família e amigos e juntos decidiram criar a instituição. A ONG Carlos Daniel foi fundada em 26 de junho de 2015, um ano após o diagnóstico. “Foi uma homenagem ao meu filho. Eu não poderia abandonar as outras crianças”, diz emocionado.

Câncer em crianças e adolescentes 

Especialistas apontam que o câncer infanto-juvenil acontece por questões genéticas. Muitas já nascem com câncer, porém, é importante ficar atento aos sinais da doença, já que o diagnóstico precoce aumenta as chances de sucesso no tratamento. Entre os sintomas, estão:

• • perda de peso
  • fadiga
  • falta de apetite
  • anemia 
  • febre constante, em geral iniciando sempre no mesmo horário
  • fraqueza nas pernas
  • dores nos ossos
  • manchas roxas pelo corpo
  • sangramento pela boca, nariz e ouvido
  • ínguas no pescoço, axilas e virilha
  • o chamado olho de gato, quando aparece uma mancha branca no olho

Para Agenilson, é preciso conscientizar cada vez mais a sociedade sobre a importância da alimentação e da qualidade da água para a saúde da população. Ele lembra que o estado do Amapá, por exemplo, é rico em minérios e que a mineração de ouro, em especial, acaba contaminando as águas com mercúrio, substância altamente cancerígena.

“Dizem que a Amazônia é de todo mundo, as árvores, a fauna, a flora, o rio… mas quando se trata das mazelas, de doenças, dos problemas da Amazônia, ninguém quer saber, aí todo mundo corre”, desabafa. 

Diagnóstico

Agenilson chama a atenção para o fato de que o Amapá ainda não possui um plano estadual de assistência à oncologia. Ele também se preocupa com o fato do estado não realizar os diagnósticos.  

“Quando uma criança sai daqui e vai para São Paulo para ser diagnosticada, esse número é computado pelo Instituto Nacional do Câncer como um caso de São Paulo e não do Amapá. Sem esse controle estatístico, não temos dados para fazer pesquisas, planejamentos e projetos relacionados ao câncer”, explica. 

Ele ressalta que a suspeita de câncer e a necessidade de fazer o diagnóstico e tratamento fora do estado gera uma mudança na vida de toda família:

“É uma virada de vida quando isso acontece. Tivemos recentemente o caso de uma menina do arquipélago do Bailique, que fica a 10 horas de barco de Macapá… ela tinha um tumor cerebral, conseguimos uma vaga no GRAAC, uma referência em São Paulo. Ela saiu do interior da floresta e foi para a quinta maior metrópole do mundo. Então, é uma mudança brusca. Eu passei por isso… ”

ONG Carlos Daniel 

Durante os nove anos de atuação, a ONG Carlos Daniel já impactou mais de cem crianças em todo estado do Amapá, tornando-se uma referência local na assistência e acolhimento às crianças com câncer. 

Além de representar o estado na Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (ABRALE), participa ativamente do TJCC, o maior congresso de câncer do país. A ONG também é associada à Confederação Nacional das Instituições de Apoio e Assistência a Crianças e Adolescentes com Câncer do Brasil (CONIACC). 

A principal atividade da ONG é garantir o agendamento para o tratamento gratuito em São Paulo, além do acolhimento, com alimentação e transporte, fundamental durante essa fase. “Se a criança estiver sendo bem acolhida em uma casa de apoio, recebendo carinho e estrutura, isso vai ser essencial para a recuperação dela durante o tratamento”, aponta o fundador e gestor.

A expectativa para o futuro é ter a própria sede, com consultório médico e odontológico, atendimento psicológico, brinquedoteca, refeitório e alojamento. “Carlos Daniel não morreu, ele continua vivo em cada criança que a ONG atende”, orgulha-se Agenilson. 

Quer apoiar essa causa?

A ONG Carlos Daniel depende de doações e voluntariado para seu funcionamento e possui um programa chamado “Madrinhas da ONG”, com um grupo de parceiros que fazem doações mensais. Contribuições espontâneas também podem ser feitas via PIX: CNPJ 22.767.286/0001-78. 

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