Descubre la historia de Carlos Daniel, símbolo de la lucha contra el cáncer infantil en Amapá

Carlos Daniel tenía sólo seis años cuando le diagnosticaron leucemia. La ONG creada en su honor es hoy una referencia en la región norte

Cuando el profesor de matemáticas Agenilson Pereira supo que su hijo Carlos Daniel, de sólo seis años, tenía cáncer, toda su vida cambió. Agenilson es de Macapá, la capital de Amapá, y tuvo que llevar a su hijo menor a San Pablo en busca de diagnóstico y tratamiento. 

El niño empezó a enfermar y a mostrar signos y síntomas hasta entonces desconocidos para él y su familia. “Después de estar hospitalizado varias veces en Macapá, un médico me llamó y me dijo: ‘mire, papá, sospecho que su hijo tiene leucemia’. Eso me generó un  agujero bajo mis pies…”, recuerda. 

Ante la falta de infraestructuras y profesionales especializados en el estado, tuvieron que viajar para tratar el cáncer. “El seguro médico se negó a trasladarlos en UVI aérea, así que lo hicimos todo a través del SUS, que nos envió al Hospital Santa Marcelina, en San Pablo”, cuenta.

Asistencia y acogida

Carlos Daniel recibió tratamiento en San Pablo durante ocho meses y, durante su estancia en el hospital, Agenilson se cruzó con otros niños de Amapá que luchaban contra el cáncer. “La mayoría eran familias necesitadas, muy pobres, que a menudo ni siquiera tenían dinero para comprar café o almorzar, así que siempre que podía, ayudaba”.

Un día, sin embargo, Carlos Daniel tuvo una complicación y murió. El niño ya había cumplido siete años y su muerte causó una intensa conmoción en todo el estado. “Yo publicaba sobre su tratamiento en las redes sociales y, cuando volvimos a Macapá, la historia de Carlos adquirió una proporción que no imaginaba. El velatorio se celebró en la plaza de la iglesia, con la asistencia de casi 15.000 personas”, cuenta. 

Al día siguiente, Agenilson se reunió con familiares y amigos y juntos decidieron crear la organización. La ONG Carlos Daniel se fundó el 26 de junio de 2015, un año después del diagnóstico. “Fue un homenaje a mi hijo. No podía abandonar a los otros niños”, dice emocionado.

El cáncer en niños y adolescentes 

Los expertos señalan que el cáncer infantil está causado por factores genéticos. Muchos niños nacen con cáncer, pero es importante conocer los signos de la enfermedad, ya que un diagnóstico precoz aumenta las posibilidades de éxito del tratamiento. Los síntomas incluyen

  • pérdida de peso
  • fatiga
  • falta de apetito
  • anemia 
  • fiebre constante, que suele empezar más o menos al mismo tiempo
  • debilidad en las piernas
  • dolor de huesos
  • manchas moradas en el cuerpo
  • sangrado por la boca, la nariz y el oído
  • ganglios linfáticos en el cuello, las axilas y la ingle
  • el llamado ojo de gato, cuando aparece una mancha blanca en el ojo

Para Agenilson, es necesario que la sociedad sea cada vez más consciente de la importancia de la calidad de los alimentos y del agua para la salud de la población. Señala que el estado de Amapá, por ejemplo, es rico en minerales y que la extracción de oro, en particular, acaba contaminando el agua con mercurio, una sustancia altamente cancerígena.

“Dicen que la Amazonia es de todos, los árboles, la fauna, la flora, el río… pero cuando se trata de los males, las enfermedades, los problemas de la Amazonia, nadie quiere saber, así que todos huyen”, afirma. 

Diagnóstico

Agenilson llama la atención sobre el hecho de que Amapá todavía no tenga un plan estatal de atención oncológica. También le preocupa que el estado no realice diagnósticos.  

“Cuando un niño sale de aquí y va a San Pablo para ser diagnosticado, ese número es contabilizado por el Instituto Nacional del Cáncer como un caso de San Pablo y no de Amapá. Sin este control estadístico, no tenemos datos para realizar investigaciones, planificaciones y proyectos relacionados con el cáncer”, explica. 

Destaca que la sospecha de cáncer y la necesidad de ser diagnosticado y tratado fuera del estado supone un cambio de vida para toda la familia:

“Es un punto de inflexión en la vida cuando esto ocurre. Hace poco tuvimos el caso de una chica del archipiélago de Bailique, que está a 10 horas en barco de Macapá… tenía un tumor cerebral, y le conseguimos una plaza en GRAAC, una referencia en San Pablo. Dejó el interior de la selva y se fue a la quinta metrópolis más grande del mundo. Así que es un cambio brusco. Yo pasé por eso…”.

ONG Carlos Daniel 

Durante los nueve años que lleva funcionando, la ONG Carlos Daniel ya ha impactado en más de un centenar de niños de todo el estado de Amapá, convirtiéndose en una referencia local en la atención y acogida de niños con cáncer. 

Además de representar al estado en la Asociación Brasileña de Linfoma y Leucemia (ABRALE), participa activamente en el TJCC, el mayor congreso de cáncer del país. La ONG también es miembro de la Confederación Nacional de Instituciones de Apoyo y Asistencia a Niños y Adolescentes con Cáncer de Brasil (CONIACC). 

La principal actividad de la ONG es garantizar citas para el tratamiento gratuito en San Pablo, además de los cuidados, la alimentación y el transporte que son esenciales durante esta fase. “Si el niño está bien atendido en un hogar de apoyo, recibiendo cuidados y estructura, esto será esencial para su recuperación durante el tratamiento”, afirma la fundadora y gerente.

La expectativa para el futuro es tener una sede propia, con consultorio médico y odontológico, atención psicológica, ludoteca, comedor y alojamiento. “Carlos Daniel no murió, vive en cada niño que la ONG atiende”, se enorgullece Agenilson. 

¿Quieres apoyar esta causa?

La ONG Carlos Daniel depende de donaciones y voluntariado para su funcionamiento y tiene un programa llamado “ONG Madrinas”, con un grupo de socios que hacen donaciones mensuales. También se pueden hacer contribuciones espontáneas a través del PIX: CNPJ 22.767.286/0001-78. 

Para más información, siga las redes sociales en Instagram.

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Educação comunitária

O Parque é Nosso transforma un antiguo espacio policial en un lugar de educación y convivencia en la Penha

Creado en 2015, el colectivo actúa en el Complexo da Penha con educación, deporte, cultura y acciones de fortalecimiento comunitario para niños, jóvenes, mujeres y personas mayores.
En el Morro da Caixa d’Água, en el Complexo da Penha, Zona Norte de Río de Janeiro, un espacio que en el pasado fue asociado al miedo y a la violencia, hoy recibe a niños para refuerzo escolar, jóvenes para actividades deportivas y mujeres y personas mayores para prácticas de cuidado y convivencia.
Ahí es donde funciona la sede de O Parque é Nosso, colectivo creado en 2015 que, durante diez años, desarrolló sus actividades de forma itinerante por el territorio. Hace aproximadamente un año, el proyecto consiguió una sede y pasó a ocupar un inmueble que antes albergó un Destacamento de Policiamento Ostensivo (DPO), una pequeña unidad policial responsable del patrullaje de la región.
Según los directores del colectivo, Rene Júnio y Suellen Martins, el lugar carga recuerdos dolorosos para los residentes, quienes relatan episodios de violencia en el período en que el espacio funcionaba como unidad policial. La propuesta ahora es resignificar ese pasado y transformar el espacio en un punto de educación comunitaria, cultura, deporte, medio ambiente e integración entre los residentes locales.
Esta transformación ocurre en un territorio marcado también por la violencia armada. El 28 de octubre de 2025, los complejos de la Penha y del Alemão fueron escenario de la Operación Contenção, considerada la acción policial más letal de la historia del estado de Río de Janeiro.
Para quienes viven en el lugar, sin embargo, la historia no termina cuando una operación acaba. Permanecen los niños, las familias, las escuelas, los trabajadores y los proyectos sociales, que siguen abriendo sus puertas y construyendo posibilidades en medio de las dificultades.
En una conversación con los responsables, la Coluna da Neuza conoció más sobre el trabajo desarrollado, los resultados alcanzados a lo largo de los años y los desafíos para mantener y ampliar las actividades.
Coluna da Neuza: Suellen, ¿quién es atendido actualmente por O Parque é Nosso y qué actividades se ofrecen?
Suellen: Atendemos a niños y jóvenes de 5 a 16 años y mujeres de hasta 70 años. Buscamos fortalecer el vínculo con el territorio y ampliar horizontes de formación y ciudadanía por medio de capoeira, fútbol, juegos lúdico afectivos, danza, ejercicio funcional y yoga para mujeres, refuerzo escolar, apoyo psicológico y club de lectura. También realizamos encuentros, charlas, paseos culturales, de ocio y ambientales.
Uno de nuestros objetivos es evitar que los niños normalicen el comercio ilegal de drogas. Queremos que se desarrollen, reconozcan sus talentos y puedan tomar buenas decisiones, y que los resultados se puedan percibir entre los participantes. Algunos niños que pasaron por las actividades deportivas desarrollaron habilidades en el fútbol y hoy juegan en otros clubes. Otros mejoraron el desempeño escolar, mientras que las mujeres relataron beneficios para la salud por medio de las actividades físicas.
Coluna da Neuza: Rene, ¿cuál es hoy la principal demanda del colectivo?
Rene: Nuestra mayor demanda este año está en el área educativa. Tenemos niños de 13 y 14 años con mucha dificultad para leer y escribir y decidimos concentrar nuestros esfuerzos en esa necesidad, principalmente después de la última operación que sucedió aquí, que tuvo un impacto muy fuerte sobre los jóvenes y sus familias.
Queremos que esos adolescentes sigan soñando y pensando en el futuro. Hoy atendemos a 20 niños directamente en el refuerzo escolar y queremos llegar a 100, pero necesitamos recursos para contratar profesores, ofrecer apoyo económico y garantizar alimentación. Un niño aprende mejor cuando tiene alimentación adecuada y condiciones para concentrarse en los estudios.
Nuestra lucha es evitar que jóvenes, sin perspectivas y con dificultades de aprendizaje, terminen tomando decisiones equivocadas.
Coluna da Neuza: Aun con la conquista de una sede, ¿qué dificultades enfrenta todavía el colectivo para mantener las actividades?
Rene: Todavía enfrentamos dificultades financieras. Necesitamos recursos para materiales escolares, deportivos y de limpieza, mantenimiento del espacio, regularización documental y apoyo a los profesionales y voluntarios.
Coluna da Neuza: ¿Cuáles son las necesidades más urgentes de la iniciativa?
Rene: Una de nuestras mayores necesidades es mantener a los voluntarios que actúan en los talleres. Nos gustaría poder ofrecer al menos un apoyo económico. También necesitamos mejorar la estructura del espacio para que los niños tengan más comodidad durante las actividades.
Ya tenemos entrenamientos funcionales para la tercera edad y yoga para las mujeres, además de rondas de conversación que ayudan a fortalecer esos grupos. Contar con más profesionales permitiría ampliar ese trabajo y atender mejor las necesidades de la comunidad.
Otra prioridad es ampliar la atención con psicólogos y profesionales que desarrollen actividades con las personas mayores. Después de la última incursión policial, percibimos cómo este episodio afectó a los niños, madres, padres y abuelos. Esas familias necesitan cuidado.
Coluna da Neuza: ¿Cuántas personas son atendidas actualmente?
Rene: Hoy atendemos a 197 personas, pero, a lo largo de la existencia del colectivo, ya alcanzamos cerca de 890 familias de tres comunidades del Complexo da Penha: los morros da Caixa d’Água, Sereno y da Paz. El impacto de una iniciativa social no siempre aparece de inmediato; muchas veces solo se vuelve visible mucho tiempo después.
Coluna da Neuza: ¿Qué resultado positivo has percibido en los beneficiarios a lo largo del tiempo?
Rene: Vemos niños que llegaron aquí con 5 o 6 años y hoy están en la universidad o siguiendo nuevos caminos. Algunos de esos jóvenes, incluso, volvieron como voluntarios; percibimos cambios en los hábitos y en la forma como niños, jóvenes, mujeres y personas mayores pasan a ver el futuro.
Creo que el mayor impacto es justamente ese, hacer que las personas vuelvan a soñar y a tener nuevas perspectivas de vida. La percepción también aparece entre las familias atendidas.
Coluna da Neuza: ¿Qué representó la conquista de la sede propia para el colectivo O Parque é Nosso?
Suellen: Nuestra mayor victoria es tener el espacio. Estar en una sede propia, sin pagar alquiler, es una conquista muy importante para nosotros, pero también queremos aumentar nuestros ingresos para ayudar a costear los gastos y lograr atender a más personas dentro de la favela. La cuestión financiera termina involucrando todas las áreas del proyecto.
Necesitamos recursos para el funcionamiento del trabajo, compra de materiales de limpieza, escolares y deportivos, para la regularización de los documentos como el CNPJ, que todavía no tenemos. Nuestro gran desafío es mantener la atención frente a la gran cantidad de personas que nos buscan.
Un espacio para construir otras historias
Donde un día hubo miedo, hoy los niños entran cargando pelotas, juguetes, libros y cuadernos. Las mujeres se encuentran para cuidar su cuerpo e intercambiar ideas entre sí; las personas mayores recuperan movimientos y retoman la convivencia; y jóvenes que llegaron pequeños vuelven adultos para ayudar a otros que están comenzando.
En un territorio constantemente recordado por las noticias de violencia, iniciativas como O Parque é Nosso ayudan a mostrar una parte del Complexo da Penha que no siempre llega al noticiero. Es la historia construida diariamente por quienes permanecen en el territorio, cuidan, educan, comparten conocimiento y crean caminos para que niños y jóvenes puedan imaginar otras posibilidades para el futuro.
Arthur, de 11 años, alumno de 6º grado, practica fútbol y capoeira en el proyecto y cuenta que las actividades tuvieron impacto en su rutina. “Estar aquí me ayuda a tener otras actividades y a no quedarme solo en el celular. También conocí más amigos y pasé a ocupar mejor mi tiempo. Desde que entré al proyecto, me volví más ágil, más despierto y aprendí a tener más disciplina.”
Ítalo Miguel, también de 11 años y alumno de 6º grado, participa en el proyecto hace cuatro años y dice que las clases de refuerzo escolar lo ayudaron en la escuela. “Hago capoeira, fútbol, refuerzo escolar y poesía. Percibo que me volví más ágil y disciplinado. También mejoré mis reflejos, y el refuerzo me ha ayudado bastante en la escuela, principalmente en la escritura.”
Para Bruna, de 24 años, madre de una de las niñas que participan en las actividades de fútbol, el proyecto también tiene un papel importante en la rutina de las familias. “El proyecto es muy importante porque ocupa el tiempo de los niños después de la escuela y evita que se queden sin actividad. También ayuda a alejarlos de situaciones e influencias negativas que forman parte de la realidad del lugar donde vivimos.”

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La Coluna da Neuza forma parte de Lupa do Bem, proyecto de Responsabilidad Social Corporativa de la agencia de comunicación Sherlock Communications.

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