Creada en 2012, la organización ya impactó a más de 5 mil familias en todo el país y hoy trabaja como aliada de hospitales, escuelas y profesionales de la salud.

La muerte de un niño es considerada una de las experiencias más dolorosas para cualquier familia. En Brasil, sin embargo, aún son escasas las iniciativas organizadas para ofrecer apoyo psicológico y social a quienes atraviesan ese proceso. Fue en ese contexto que nació la ONG Amada Helena, fundada por Tatiana Maffini en Porto Alegre (RS) en 2012.

Helena, su primera hija, nació con un soplo cardíaco y murió a los 17 días de vida mientras esperaba una cama en la UTI neonatal. “Fue muy difícil para mí y mi marido. Estábamos casados hacía 15 años, teníamos una buena comunicación y ya no conseguimos conversar. El silenciamiento de esta pérdida es sutil, como si dejar de tocar el tema aliviara el dolor. La familia evita el asunto, pero necesitamos hablar de eso.”

La iniciativa, que comenzó con una campaña por más camas de UTI neonatal, se transformó en una referencia nacional en el acompañamiento del duelo parental, con una red que ya supera las 5 mil familias atendidas en todo el país. “En ese contacto con otras personas, percibimos que ese sufrimiento no era solo nuestro, era una cuestión social”, recuerda Tatiana.

El objetivo de la ONG es ofrecer espacios seguros de escucha, intercambio y fortalecimiento emocional. Para eso, mantiene grupos de apoyo y alianzas con profesionales de la salud y la educación, con acciones de sensibilización social para romper el tabú sobre el duelo parental. “No se trata de eliminar el dolor, sino de crear caminos para que las familias aprendan a convivir con él y reconstruir sus vínculos sociales”, afirma.

Impacto nacional

Aunque mantiene su sede en Porto Alegre, la ONG expandió sus actividades a través de internet. Con encuentros presenciales y virtuales, más familias pueden beneficiarse del proyecto. Los encuentros son mediados por psicólogos voluntarios que también vivieron el duelo, lo que refuerza el vínculo de confianza con los participantes.

En más de una década de actuación, la organización ya realizó 900 atenciones directas solo en el último año. Además, elaboró una cartilla sobre acompañamiento que está en su novena edición y contribuyó con proyectos de ley que regulan los derechos de las familias en duelo en Rio Grande do Sul. “Conversando con profesionales de salud y educación, percibimos que para que este trabajo fuera efectivo, necesitaríamos actuar en varios frentes. Entonces fuimos dándole esta cara de causa social”, explica Tatiana.

Las Leyes Estatales 15.313/2019 y 15.895/2022 – bautizada como Ley Helena Maffini – son resultado directo de esa actuación. La aprobación de la Ley Federal 15.139/2025, que instituye la Política Nacional de Humanización del Duelo Materno y Parental, también fue motivo de orgullo. Aunque la organización no participó activamente en la construcción de esa legislación, hay muchas similitudes con lo que fue propuesto en el ámbito estatal.

Tatiana recuerda, sin embargo, que la Ley aún necesita ajustes. “Quedamos muy felices con la aprobación de la ley federal, pero quedaron algunas lagunas. Ella debería haber incluido la necesidad de la pulsera de identificación de madres y padres en duelo en ambientes hospitalarios, así como la exigencia de campañas informativas para sensibilizar a los profesionales de salud, entre otras cosas.”

La información como prevención

La fundadora defiende que las familias deben tener su dolor respetado sin ser estigmatizadas en momentos de tanta vulnerabilidad. “Este es un tema históricamente silenciado en Brasil. Cuando perdimos a Helena, no había nada sobre duelo parental en Brasil que no fuera relato individual. Y eso dificultó nuestra recuperación”, recuerda.

“Necesitamos hablar sobre duelo parental de forma honesta, sin romantizaciones, para que las familias tengan acompañamiento y, principalmente, para que vidas sean preservadas. Nuestra actuación es para que esas políticas públicas realmente lleguen a quienes las necesitan”, continúa.

Ella resalta cómo las campañas de prenatal y el acceso a información médica son importantes para evitar las pérdidas. Condiciones como la trombofilia y la eclampsia, por ejemplo, todavía son poco discutidas con la población general. La buena noticia es que con la Política Nacional de Humanización del Duelo Materno y Parental, que entra en vigor el próximo 26 de agosto de este año, esos exámenes pasarán a formar parte de la rutina de cuidados con las gestantes.

“Muchas madres solo descubren esos diagnósticos tras dos o tres pérdidas gestacionales. La información puede salvar vidas, pero aún no llega como debería”, alerta Tatiana. Otro desafío enfrentado es la falta de camas de UTI neonatal, realidad que persiste en varias regiones del país. “No es elección de la familia. Es una cuestión estructural que necesita ser enfrentada.”

Duelo parental

Tatiana llama la atención sobre el hecho de que muchas madres relatan sentimientos de culpa, reforzados por preguntas veladas sobre el prenatal, la alimentación o el parto. “Nadie llega y dice directamente: ‘vos sos culpable’, pero las insinuaciones cargan esa idea”, cuenta.

También destaca que los padres muchas veces son invisibilizados, pero sufren con igual intensidad que las madres cuando pierden a sus hijos. “La mujer tiene un involucramiento físico y hormonal con la gestación y el puerperio, pero el hombre también inicia un proceso profundo de duelo junto con ella. Entonces necesitamos mirar a ambos.”

Trece años después de la muerte de Helena, Tatiana afirma que el dolor nunca desaparece totalmente. “Existen días muy difíciles. No somos más las mismas personas después de perder un hijo. Es un corte en la vida de uno, pero necesitamos continuar”, dice emocionada.

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