Criada em 2012, a organização já impactou mais de 5 mil famílias em todo país e hoje atua como parceira de hospitais, escolas e profissionais da saúde.

A morte de uma criança é considerada uma das experiências mais dolorosas para qualquer família. No Brasil, no entanto, ainda são raras as iniciativas organizadas para oferecer suporte psicológico e social a quem enfrenta esse processo. Foi nesse contexto que nasceu a ONG Amada Helena, fundada por Tatiana Maffini em Porto Alegre (RS), em 2012. 

Helena, sua primeira filha, nasceu com um sopro cardíaco e morreu aos 17 dias de vida enquanto esperava um leito de UTI neonatal. “Foi muito difícil pra mim e meu marido. Nós éramos casados há 15 anos, tínhamos uma boa comunicação e não conseguimos mais conversar. O silenciamento dessa perda é sutil, como se deixar de tocar no assunto fosse aliviar a dor. A família evita o assunto, mas precisamos falar sobre isso.”

A iniciativa, que começou com uma campanha por mais leitos de UTI neonatal, transformou-se em uma referência nacional no acolhimento ao luto parental, com uma rede que já ultrapassa 5 mil famílias atendidas em todo o país. “Nesse contato com outras pessoas, percebemos que esse sofrimento não era só nosso, era uma uma questão social”, lembra Tatiana. 

O objetivo da ONG é oferecer espaços seguros de escuta, troca e fortalecimento emocional. Para isso, mantém grupos de apoio e parcerias com profissionais de saúde e educação, com ações de sensibilização social para romper o tabu sobre o luto parental. “Não se trata de eliminar a dor, mas de criar caminhos para que as famílias aprendam a conviver com ela e a reconstruir seus vínculos sociais”, afirma.

Impacto nacional

Embora mantenha sede em Porto Alegre, a ONG expandiu suas atividades por meio da internet. Com encontros presenciais e virtuais, mais famílias podem ser beneficiadas pelo projeto. Os encontros são mediados por psicólogos voluntários, alguns são especializados em luto, outros vivenciaram o luto, o que fortalece o vínculo de confiança com os participantes. 

Em mais de uma década de atuação, a organização já realizou 900 atendimentos diretos apenas no último ano. Além disso, elaborou uma cartilha sobre acolhimento que está na nona edição e contribuiu com projetos de lei que regulamentam os direitos das famílias enlutadas no Rio Grande do Sul. “Conversando com profissionais de saúde e educação, percebemos que para esse trabalho ser efetivo, precisaríamos atuar em várias frentes. Então fomos trazendo essa cara de causa social”, explica Tatiana.

As Leis Estaduais 15.313/2019 e 15.895/2022 – batizada de Lei Helena Maffini – são resultado direto dessa atuação. A aprovação da Lei Federal 15.139/2025, que institui a Política Nacional de Humanização do Luto Materno e Parental, também foi motivo de orgulho. A organização participou do coletivo que construiu o projeto de lei aprovado como política pública. 

Tatiana lembra, porém, que a Lei ainda precisa de ajustes. “Ficamos muito felizes com a aprovação da lei federal, mas ficaram algumas lacunas. Ela deveria ter incluído a necessidade da pulseira de identificação de mães e pais enlutados em ambientes hospitalares bem como a exigência de campanhas informativas para sensibilização dos profissionais de saúde, entre outras coisas.”

A informação como prevenção

A fundadora defende que as famílias devem ter sua dor respeitada sem que sejam estigmatizadas nesses momentos de tanta vulnerabilidade. “Esse é um tema historicamente silenciado no Brasil. Quando perdemos a Helena, não havia nada sobre o luto parental no Brasil que não fosse relato individual. E isso dificultou nossa recuperação”, recorda-se.

“Precisamos falar sobre luto parental de forma honesta, sem romantizações, para que as famílias tenham acolhimento e, principalmente, para que vidas sejam preservadas. Nossa atuação é para que essas políticas públicas realmente cheguem a quem precisa”, continua.

Ela ressalta como as campanhas de pré-natal e o acesso a informações médicas são importantes para evitar as perdas. Condições como trombofilia e eclâmpsia, por exemplo, ainda são pouco discutidas com a população geral. A boa notícia é que com a Política Nacional de Humanização do Luto Materno e Parental, que entra em vigor logo mais, em 26 de agosto deste ano, esses exames passarão a fazer parte da rotina de cuidados com as gestantes. 

“Muitas mães só descobrem esses diagnósticos após duas ou três perdas gestacionais. A informação pode salvar vidas, mas ainda não chega como deveria”, alerta Tatiana. Outro desafio enfrentado é a falta de leitos de UTI neonatal, realidade que persiste em diversas regiões do país. “Não é escolha da família. É uma questão estrutural que precisa ser enfrentada.”

Luto parental

Tatiana chama atenção para o fato de que muitas mães relatam sentimentos de culpa, reforçados por perguntas veladas sobre o pré-natal, a alimentação ou o parto. “Ninguém chega e diz diretamente: ‘você é culpada’, mas as insinuações carregam essa ideia”, conta. 

Ela também destaca que os pais são muitas vezes invisibilizados, mas sofrem em igual intensidade que as mães quando perdem os filhos. “A mulher tem um envolvimento físico e hormonal com a gestação e o puerpério, mas o homem também inicia um processo profundo de luto juntamente com ela. Então precisamos olhar para ambos.”

Treze anos após a morte de Helena, Tatiana afirma que a dor nunca desaparece totalmente. “Existem dias muito difíceis. Não somos mais as mesmas pessoas depois de perder um filho. É um corte na vida da gente, mas precisamos continuar”, diz emocionada.

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