La falta de información sigue siendo la mayor barrera para el diagnóstico; el autismo no tiene cura y un seguimiento adecuado es esencial para garantizar la calidad de vida
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el 1% de la población mundial es autista. En Brasil, todavía no hay investigaciones consistentes sobre el tema, y las estadísticas se basan en datos del Centro de Control y Prevención de Enfermedades (CDC) de EE.UU.. Según el último informe del CDC, uno de cada 36 niños de 8 años tenía autismo en 2023.
Los CDC llevan más de dos décadas analizando la prevalencia de este trastorno e indican que se ha producido un aumento de casi el 180% de los casos desde la década de 2000. Esta cifra ha desatado la alarma sobre la situación en todo el mundo. Sin embargo, los expertos sostienen que es la popularización de la información sobre el autismo lo que ha provocado un mayor número de diagnósticos.
La coordinadora pedagógica de Aquarela Associação Pró Autista, en Erechim (RS), Naiara Soccol, lo ha comprobado en la práctica. Trabajando desde hace años con niños, jóvenes y adultos con autismo, dice que a menudo oye decir que hay una epidemia de autismo en Erechim debido al aumento de los diagnósticos en los últimos años.
“A menudo digo ‘qué bien, es señal de que la información está llegando’. A menudo, la gente ha estado encerrada durante años con estas dificultades y ahora saben por qué”. La experta subraya que el autismo no es una enfermedad y que la forma de controlarlo es fundamental para garantizar la calidad de vida de las personas con este trastorno. “Cuanto antes se haga el diagnóstico y se lleven a cabo las intervenciones y terapias, más fácil será para esta persona autorregularse cognitivamente e interactuar en el mundo”, explica.
Trastorno del espectro autista
Retraso en el habla, andar de puntillas, falta de contacto visual, alinear o apilar juguetes, gusto por los movimientos repetitivos, hiperfocalización, selectividad alimentaria, hipersensibilidad sensorial. Estos son algunos de los síntomas que conducen al diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA) en los niños.
“A algunos niños les gusta el movimiento de un ventilador o una rueda giratoria. Cualquier cosa que gire les llama mucho la atención, o las luces parpadeantes, todo lo cual les hace hiperfocalizarse. El balanceo repetitivo de las manos, que es aleteo… Hay muchas características que se notan desde pequeños”, dice Naiara.
Advierte que el diagnóstico debe valorarse con responsabilidad. Es importante seguir un protocolo que incluya consultas con neuropsicólogos, neurólogos, psicopedagogos y pediatras, entre otros. Y una vez diagnosticado, sigue siendo aconsejable buscar una segunda o incluso tercera opinión.
“Una cita con un neuropsicólogo, por ejemplo, no es sólo una sesión, sino al menos seis. Hay que estudiar todo el contexto familiar. No se puede basar un diagnóstico en una o dos características. Por eso siempre recomendamos más de una opinión. Estamos hablando de algo que dura toda la vida, es muy serio”, advierte.
Asociación Aquarela
La Asociación Aquarela de Erechim (RS) surgió de la unión de padres y madres de niños autistas, en 2008. Como el municipio no ofrecía atención especializada, una madre decidió buscar otras familias con diagnóstico de TEA para, juntos, tratar de organizarse. ellos mismos. “Esta mamá, Mari, se unió a otros padres y madres y uno de estos padres, Leandro Lerner, siguió en la lucha. Es el presidente de la asociación hasta el día de hoy”, dice Naiara.
La asociación no tiene fines de lucro, se mantiene a través de donaciones y alianzas con el municipio y todos los servicios se brindan de forma gratuita. Existe atención psicológica, musicoterapia, psicomotricidad, psicopedagogía, apoyo a padres y madres de personas autistas y servicio de asistencia social, que apoya el acceso a los derechos de las personas con TEA.
Actualmente, la asociación atiende a un público de 93 personas, el más pequeño tiene 2 años y el mayor 40. “No trabajamos con un proceso de alta, sino con la conciencia de que el autismo, a pesar de no ser una enfermedad, no tiene cura. por lo que siempre necesita seguimiento. Y este seguimiento debe variar los estímulos. Si hoy el foco es la estimulación verbal, luego puede ser la interacción social y, así, cambia el tipo de apoyo y terapia”, explica la coordinadora.
Niveles de soporte
Naiara destaca que no es posible identificar a una persona con autismo sólo por su apariencia, ya que el trastorno se clasifica en tres niveles de apoyo, siendo el primero el más leve y el tercero el más severo. “El nivel uno necesita ayuda para ir al mercado, por ejemplo. Es una persona con especificidades propias, que tiene crisis, pero que puede tener control sobre ellas, puede autorregularse”, afirma.
“En el nivel dos está esa persona no verbal, que no se comunica con tanta claridad y que necesita un mayor apoyo para poder comunicarse. He visto a muchas personas autistas no verbales con altas capacidades arreglárselas y hacer el trabajo con una tableta en la mano u otra herramienta de apoyo”, continúa. “Y el nivel tres de apoyo es esa persona no verbal, con muchas estereotipias, sensibilidades auditivas y sensoriales, hay muchas características. Esta persona necesita apoyo a tiempo completo”.
Para ella, la rápida aceptación del diagnóstico por parte de la familia es fundamental para iniciar un seguimiento adecuado. “Si una persona se encuentra en el nivel uno de apoyo y no tiene acceso a las terapias o medicamentos adecuados de manera oportuna, puede pasar al nivel dos, a veces incluso al nivel tres. También ocurre lo contrario. Ya ha habido casos de personas que ingresaron a la asociación en el nivel tres y logramos reducirla al nivel dos”, señala.
Diagnóstico tardío
Según Naiara, el estigma asociado al autismo sigue siendo fuerte, por lo que a algunas familias les resulta difícil tanto buscar un diagnóstico como seguir con la terapia y la medicación. Recuerda el caso de una madre que acudió a la organización tras guardar en un cajón el diagnóstico de su hija durante año y medio.
Su hija ya tenía 16 años y su madre no se lo había dicho a nadie, ni siquiera a su padre o a su colegio. Sin embargo, su hija empezó a retroceder en los estudios, tuvo muchas crisis y su madre tuvo que buscar ayuda. “Dijo que no estaba preparada para contarle a nadie el diagnóstico por el etiquetado y los juicios. No quería que su hija saliera a la calle con un distintivo de autista, pero al mismo tiempo sabía que si no lo hacía, parecería una maleducada, como le ha ocurrido a menudo”.
En consecuencia, primero hubo que trabajar la aceptación de la madre para que luego pudiera apoyar a su hija. “Cuando consiguió decírselo a su hija, la niña dijo: ‘Qué bien, mamá, ahora sé lo que tengo’. Esta hija ya había sufrido mucho acoso en la escuela a causa de sus estereotipos…”, cuenta.
Naiara también relató el caso de una mujer de 39 años que acudió a la organización en busca de apoyo tras darse cuenta de que su vida recluida, sin trabajo, amigos ni novios, era en realidad consecuencia de un autismo no diagnosticado. “Hoy trabaja en RRHH en una empresa de la ciudad, entró como PCD, está en su área de formación, con las limitaciones que necesita. Es una autista con altas capacidades que tiene dificultades para la interacción social.”
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La Asociación Aquarela Pro Autistas acepta donativos. Para saber más, visita su página web o síguelos en Instagram y Facebook.
